病院等で提供される治療法
病院等で提供される治療法
ここに病院での治療や、病院で処方される薬など「日本で一般的な眼瞼痙攣の治療法とされているもの」についてまとめておきます。このブログは個人でできる対処方法を伝えるのが目的ですが、それに対して「では一般的な医療機関にかかると現在どのような治療の選択肢があるのか」と言うことも知っておいた方が良いからです。それぞれの治療法や手術の技術や原理などは他の一般的な眼瞼痙攣のサイトに細かく書かれているので、このブログではそれよりも、私自身が患者として感じた効果や感想を中心に書いておきたいと思います。
ボトックス
眼瞼痙攣の治療法を調べると一番に出て来るのがこのボトックス（ボツリヌス毒素）による治療です。ボツリヌス菌の出す毒素により特定の神経物質を遮断し筋肉を麻痺させ目が閉まることを防ぐと言うものです。ご存知の通り、皺が出ないようにする美容治療などでも使われているので比較的安全な治療法と言えるでしょう。通常効果は3～4か月で切れますのでその度に施術する必要があります。一回の費用は保険診療3 割負担の方で約￥16,000です。以前はボトックスの効果が切れる前に再度打つと抗体が出来てしまい二度と効かなくなってしまうので、完全に効果が切れてから打たなければならないと言われていましたが、薬剤の改善により現在ではそれほど神経質にならなくても良いようです。年間500単位を超えると抗体ができる場合があるとのことですが、眼瞼痙攣での使用では1回最大でも50単位ですのでそれほど神経質になる必要はないようです。
（＊ 添付文書ではA型ボツリヌス毒素として初回に1.25～2.5単位/部位を、1眼あたり眼輪筋6部位の筋肉内に注射。片目あたり7.5-15単位、両眼合計15-30単位）
また一回目の施術で効果が出ない場合に、効きの悪い部分に追加で注射するということを行っている医療機関もありますが、その場合でも合計50単位以内です。
私も発症時から今でもこのボトックス治療を続けていますが、最初の頃は効いたり効かなかったり、その回によってマチマチでしたが、現在はほぼ毎回同じ程度に効果が現れています。ボトックスが効いている間は眉間に皺を作ろうとして力を入れても眉や目の周りが動きませんので、それだけでも効果の判断になります。個人的な感想ですが、ボトックスの効果が切れる3ヵ月目くらいに一度数日間調子が悪くなり、その後また落ち着くということが多いように感じます。またボトックス後も効果が出始める1週間後頃に一度数日間調子が悪くなり、その後安定するという感覚があります。丁度、悪い状態と良い状態の境目の閾値を越える時期に調子が落ちるイメージです。今はそれほど悪くなることもないのですが、以前はこの周期に併せて重要な事が入らないようにスケジュールを調整したりもしました。また余談ですが、私は年齢の割に皺が少ないのですが、これはまあ数少ないボトックスの副産物と言えるでしょう。
また、打たれている時にはどこに打たれているかは意識するようにしています。医療機関では患者毎に打つ場所を微妙に変え、それを記録管理しているところもあるようですが、施術者が変わったりした時に、極端に打つ箇所が少なくなったりしたという経験があるためです。そのような時にはやはり効かないこともありました。それ以降は自分でも打たれた箇所が通常通りか意識するようになり、普段と違う場合には遠慮なくその旨伝え疑問が残らないようにしています。
外科手術
眼瞼痙攣の外科手術による治療には二種類あります。眼瞼痙攣の原因となる目の周りの筋肉を除去することで目が閉まることを避ける方法と、脳内に電極を入れ電気刺激で開眼させると言う方法です。
眼輪筋切除術
異常な動きをする眼輪筋の一部を切除し、動きを制限するように形成する手術です。効果は出しやすいですが、それでも眼輪筋が残存しており、神経からの信号自体を止めているわけではないので、中には、上記と同じく完全に眼輪筋の動きが止まらないこともあります。ボトックスと併用する場合もあるとのことです。
ミューラー筋切除術
痙攣を起こす神経の異常興奮の原因の一つであるミューラー筋の感度を下げるためにミューラー筋の一部を切除する手術です。いきなり一回目でこの手術をするのは侵襲が大きいので、他の方法で改善しない場合の選択肢です。
脳深部刺激療法（DBS）
脳深部刺激療法（Deep Brain Stimulation／DBS）は脳の特定の部位に電極を挿入し、持続的に刺激することにより症状を緩和、改善させる主にパーキンソン病の治療などで採用されている治療法です。眼瞼痙攣への適用の話は聞きますが、まだ確立された治療法ではないと個人的には感じます。
いずれにせよこれら外科的アプローチは、重篤な眼瞼痙攣にのみ適用される最終手段だと思います。最初にボトックスや薬で効果が出なかった時に、色々と調べてこのような治療を検討対象とすることも考えた時期がありますが、様々なリスクがあることも知りましたので、最終的には他の方法に集中することとしました。今考えるとこちらの方面に走らなくて良かったと思っています。
病院で処方される薬
医療機関では、パーキンソン病や他の神経系疾患、痙攣の薬である、筋弛緩薬、抗てんかん薬、抗不安薬などが処方されますが、効果は十分でないことが多いのが現状と思われます。また眼瞼痙攣は一部の薬の服用が原因で発症することもあることから、効果がない場合にこれらの薬を服用するのは逆効果ではないかと感じます。私自身も初期に処方された薬を服用しましたが、逆に調子が悪くなるものも少なくありませんでした。
一般的には下記のような薬が処方されています。
抗痙攣薬 clonazepam (リボトリール) carbamazepine (テグレトール) sodium valproate (デパケン)
抗コリン薬 trihexyphenidyl (アーテン)
抗不安薬 diazepam (セルシン®，ホリゾン®) clotiazepam (リーゼ®)
抗痙縮薬 bacrofen (ギャバロン®)
選択的セロトニン再取り込み阻害薬(SSRI) paroxetine (パキシル®) fluvoxamine maleate (デプロメール、ルボックス)
私も色々な医薬品を試しましたが劇的に効くものはありませんでした。実際かなり困っていましたので、もしも何かの副作用があったとしても、例えば大事な何か行事がある時に一時的に効くようなものがあればかなり仕事が楽になると思い、色々探しましたが残念ながらいわゆる病院で処方される薬の中で劇的に効果があるものはありませんでした。。
その一方で漢方薬も試しましたが、その中にはそれなりに効果のあり一定期間飲んだものもあります。また、一部のウェブなどで漢方薬を使って完治したとの報告があった頃から医療機関でも漢方薬の研究がされるようになり、一部の医療機関では処方されているようです。代表的なものには、抑肝散などがありますが、これらは他の効果のあったサプリメントなどと一緒に別に記載しようと思います。
また余談ですが、風邪薬や花粉症の薬で、飲むと眼の症状が軽くなるように感じるものがあります。恐らく神経伝達物質をブロックする作用が間接的に効くのではないかと思いますが、主症状がない時に眼瞼痙攣の症状緩和だけを狙ってそれらの薬を飲むのはリスクが高いのでやっていませんし、もちろんお勧めもしませんがご興味のある方は個別にご質問下さい。
以上、簡単ですが病院を初めとする医療機関で提供される治療方法に関してまとめました。
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眼瞼痙攣とは
眼瞼痙攣（がんけんけいれん）とは
このサイトをご覧になっている方は既にご存知だとは思いますが、念のため眼瞼痙攣について基本的なことを説明します。
眼瞼痙攣はまぶたの筋肉の異常な収縮で起こります。通常は両目に起こることが多く、神経の病気である局所性ジストニアの一種に分類されます。ここで指す眼瞼痙攣は良体性本態性眼瞼痙攣（BEB）であり、他の疾患の結果として発生する続発性眼瞼痙攣とは区別します。症状は通常、軽度な痙攣として始まり、時間の経過とともにまぶたの強い収縮に移行します。極度に進行した状態は、一般的な生活において目を開けることが困難となるため「機能的な失明」と呼ばれます。
発症者
- 年齢：発症は40〜60歳の間に最も一般的に発生します
- 性別：女性＞男性（女性2～4：男性1）
- 発生率：米国での毎年診断数：2,000例
- 有病率：1.6～30人／100,000人あたり
病因
良体性本態性眼瞼痙攣の正確な原因は不明です。大脳基底核内の機能障害が原因と目されていますが遺伝的な要素が関係することもあるようです。発症の引き金は、頭または顔の外傷、重度のドライアイ、眼瞼炎、眼内炎症、髄膜刺激、光過敏症、ストレス、ある薬物の接種など様々ですがはっきりと特定されていません。
治療法
現在、もっとも広く実施されている治療の第一選択肢は、ボツリヌス毒素（ボトックス）の定期的な注射です。眼輪筋、皺眉筋、鼻根筋などの眼瞼まわりに注射することで、筋肉の痙攣（収縮）を抑えます。これは病気を根本から治療するものではなく症状を緩和することを目的として実施されます。現在、良体性本態性眼瞼痙攣を完治させる治療法は確立されていないとされており、日本で現在入手できる情報は限られていますが、実は症状を和らげる方法は欧米では様々なものが挙げられておりその効果を記したものもあります。このサイトではこれらのものを紹介して行きます。また本サイト管理人が試した結果なども併せて報告して行きます。
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眼瞼痙攣になっても
はじめに
皆さん、はじめまして。
このブログに辿り着かれた方は眼瞼痙攣（がんけんけいれん）症状で苦労されながら色々と調べておられる方だと思います。眼瞼攣縮（がんけんれんしゅく）とも呼ばれていますね。私もなんとこの病気になって早15年弱。本当に厄介な病気ですね。大体、なって見ないとどれほど大変か良く判らない。
痙攣という呼び名からの想像だと思いますが、一般の方には、「ああ、あの疲れるとまぶたがぴくぴくするヤツね。私も経験あるけど、まあ毎日だったら結構大変だろうね。でも、病気と言うほどでもないでしょ？」と思われる方も多いようです。もう少しこの病気を知ってる人でも、「目が開かなくなるなんて大変でしょうね。でも開くこともあるということなら、調子の悪い時はつぶっておけば、まあ生活できないって程でもないんじゃないかな」なんて思われるようです。事実、私もそう思ってました。というか、自分でなるまで全くこの病気のことを知りませんでした。「よく目をつぶりながら話をしている人がいるなあ、癖なのかな」なんて思ってました。
よくブログなどで眼瞼痙攣の症状を紹介したもので「まぶたがピクピクする」などという表現をしているものがありますが、その場合はだいたい的外れな内容が書かれています。例えばこの掲示板 ☞ https://girlschannel.net/topics/1314685/ などに書かれているもののうち90％は眼瞼痙攣ではないでしょう。眼瞼痙攣の症状は擬音で表わすと、まぶたがギューッです。常に何者かをまぶたをつかまれて閉じられているイメージです。時には痛みも伴います。そういう意味では眼瞼攣縮（がんけんれんしゅく）という病名の方が症状に近いイメージですし、眼瞼収縮や、いっそ眼輪筋収縮症などという名前であれば誤解を生まないのにと思います。
そんな激しい症状が継続しますので、一旦発症すると生活が激変します。しかし外から見るとそれ程判らないので理解が得られないのがこの病気の辛いところです。私も発症するまでは人前で話をすることも多くかなり外向的にガンガンやっていたのですが、この病気を発症すると嫌が応でも消極的になります。基本的に24時間目の違和感を感じながらですから日々の暮らしがつらくなります。「今の私の表情けっこうきつく見えているだろうなとか」、「相手は変に思っているかな」、「初対面なのにこんなしかめっ面になっちゃうのはまずいな」、「相手はやっぱり、引いてるみたいだな」などと思っているうちに、だんだん人とも目を見て話せなくなって行き、人と会うのが億劫になります。また気分も落ち込むことが増えて行きます。
原因がわからないころは、「仕事のストレスが原因だったら転職したら治るかな？」などと思いましたが、「しかし、このしかめっ面では面接も通らないだろうなあ」と思ったりの繰り返しでした。子供が幼稚園に入る時の面接なども、もうどうしたらその15分間凌げるかなど実につらかったことを覚えています。親父の人相で子供が落ちたら申し訳ないし。
しかしその後、これが眼瞼痙攣という病気だということが判ってからは、負けたくないので色んなことを片っ端からためして、何とか紆余曲折ありながらも自分なりの対処法を見つけることができ、それにつれ症状も軽くなり、今ではほぼ発症前と同じ程度の生活を送ることができています。その過程で色々なブログなどを読みましたが、これが原因で仕事を辞められる方も沢山いることを知りました。また若い方で前途を絶望されているような書き込みも見ました。社会に出たばかりでこの症状が出たら絶望してしまう気持ちは本当にわかります。
この病気で絶望してしまう原因の一つは、ウェブ等で眼瞼痙攣を検索すると「一旦発症すると治らない病気」と出てくることです。そして大体書いてあるのが、「現在では有効な治療法はなくボトックスという薬を使った対症療法で症状を軽減させるのが一般的」という内容です。私もそれを読んで、「いやそれでもこれだけ広い世界には完治した人もいるだろう」と思い調べて見ましたが、なかなか治った方の情報に辿り着きませんでした。しかし、根気良く探していくと自分なりの工夫でほぼ完治したり、ほぼ無症状に近い状態を維持している人も存在する事を知りました。但し、直ったり症状がおさまってしまった方はもうそれほどこの病気に関して情報発信されないので、世の中にはあまり希望的な情報がないのではないかとも想像しています。実際私も症状が酷い時には自分の記録も兼ねて別のブログを書いていたこともありますが、症状が軽くなるにつれて他に興味が移りそのブログも途中で辞めてしまったという経緯があります。
このブログは、今まで試してきた色々な工夫をまとめる時間ができたのと、ちょっとした工夫で普通の生活を送っている人間がいるということを同じ悩みを持たれている方に知って頂ければと思い書く事にしました。
今でも新しい情報が入ると必ず試すようにしています。私はまだボトックス治療を併用していますが、効き目が切れて症状が戻る3ヵ月目あたりから次の注射までがとても辛い嫌な時期だったのですが、今ではこの期間が、色々な事の効き目を試すチャンスとポジティブに考えています。そう考えると「よし、今回はこれを試して見よう」と楽しみになります。今後もその期間に何か試して効いたものがあればぜひ報告したいと思います。
繰り返しになりますが、実際のところ、眼瞼痙攣にも色々な原因や症状の度合いがあり、人それぞれ軽減に有効な方法は違うと思います。ここに書くものはあくまでも私の記録であり、その実施をお勧めするものではないと言うことを重ねてお伝えします。試したことにより生じた問題には一切責任を持てませんのでご注意下さい。
経緯
今記録を見ると2007年に眼瞼痙攣の診断がついて治療を始めているので、この2021年で、発症してから15年弱と言う事になります。
初めて違和感を感じた日の事は覚えています。人と話をしている時に急に目がギュッとしまり、自分でもなんだろうと思うような症状でした。その日からだんだん瞬きが多くなりまた目が開きにくい場面が増えて行きました。最初は何のことやらわからず眼科に行くとドライアイと診断されて目薬を差したりしていましたが、さっぱり良くなりませんでした。それからは様々なものを調べて眼瞼痙攣らしいということが判ってから大学病院の脳神経外科などにも行き、最終的に眼瞼痙攣と言う診断が付きました。
初期の頃は症状も重く、歩いていたり自転車に乗っていても目が閉じてしまうので生活に支障をきたしました。その後、眼瞼痙攣はジストニアの一種であることから脳深部刺激療法などの外科的アプローチの治療があることも知り、最悪の場合にはそれに頼るようなことも考えたこともありましたが、成功例が低くまだ確立された治療法ではないと判断し、それは見送り一番標準的なボトックスでの対症療法を始めました。若干症状は抑えられましたが基本的には辛い日が続きました。
ただその中でも毎日同じように辛い訳でなく、少しだけ過ごしやすい日などがありました。「今日は目の閉まり方がそれほど強くなかったが、では昨日と何が違ってこうなったのだろう」という事を一日中考えていました。前日に何かを食べたのが良かったのか、それとも睡眠の量が多かったからなのか、または少なかったからなのか、何か運動をしたからなのか、何か薬を飲んだからなのかなどです。その後はそのような毎日の行動や食事の違いと、毎日の調子を5段階評価で記録しそれを比較分析したりもしました。その時の記録は数年分、今も残っています。
また国内だけではなく海外の学会（BEBRF等）や眼瞼痙攣（Blepharospasm）の患者の記録なども一通りしらべましたが、そんなことをしているうちに、これををすると症状が和らぐという報告が幾つもある事に気が付きました。それを試して一つ一つ試していきました。
様々な症状の軽減方法
そこで試して効果の感じられたものを生活に取り込み、今の生活に行きつきました。前述の通り眼瞼痙攣の根本原因や症状の度合いは人それぞれなので、私には全く効かなかったけれど他の方には効くものもあるのかも知れません。また私には効いたけど一般的には効果のないものなどもあるのだと思います。これらについては追って一つ一つ細かく書いて行きたいと思いますが、ここでは一般的な治療に加えて他にどのようなものがあったのか一部簡単に挙げてみます。
病院での治療系
既に眼瞼痙攣のことを調べておられる方は御存知の通り、治療法の第一選択肢はボトックスと言えるでしょう。私も今でも3.5か月に1度の頻度でボトックス注射をしています。昔は保険診療3割負担でも、一回30,000円程度の自己負担となり、それが年3～4回ですので年間100,000円以上の費用がかかりましたが、ボトックスの製造元のグラクソ・スミスクライン株式会社が眼瞼痙攣治療に十分な約半量の単位での薬剤を発売した事で現在の一回16,000円ほどの負担になり助かりました。ここでボトックス治療について詳しく書く事は控えますが、このボトックスと並行して他の工夫をしています。初期の頃はボトックス治療をしてもやや症状が和らぐという程度でかなり辛い状況だったのですが、このブログでお伝えする各種工夫を併用することで楽になって行きました。
またその他にも色々な医薬品も試しましたが劇的に効くものはありませんでした。実際かなり困っていましたので、もしも何かの副作用があったとしても、例えば大事な何か行事がある時に一時的に効くようなものがあればかなり仕事が楽になると思い、色々試しました。良く眼瞼痙攣で処方されるアーテンなども試しましたが私には効きませんでした。
また漢方薬も試しそれなりに効果のあり一定期間飲んだものもあります。但し薬よりも他の工夫の方が手っ取り早くリスクも低いのでそちらに力を入れるようになりました。
また余談ですが、風邪薬や花粉症の薬で、飲むと眼の症状が軽くなるように感じるものもありました。恐らく神経伝達物質をブロックする作用が間接的に効くのではないかと思いましたが、それらの症状がない時に飲むのはリスクが高いのでやっていませんしもちろんお勧めしません。
知覚トリック系
眼瞼痙攣について既にある程度調べられた方は知覚トリックという言葉を既に聞かれたかもしれません。目が閉まる時に瞼に直接でなくても眉の辺りなどを指で触れると目が開くようになる現象です。皆、この仕組みには自然に気が付いて眼瞼痙攣になりたての時には皆さん目の辺りを指で触れて目が開くように補助するのではないでしょうか。これは指の力で瞼を上げるようなことではなくあくまでも、眉毛やコメカミの辺りを指で触れるだけで目が閉まるという現象が軽減するというものです。これについてはかなり研究しました。
眼帯をしてどちらかの目を隠すとほぼ症状が消えることに気が付きました。それで何か月か乗り切りました。しかしずっと眼帯と言うのも変ですし色々不便があるので、それに代わるものも試しました。
ひとつはマスクです。マスクは一番効果があると言えます。マスクをすると一気に症状が軽くなります。また海外ではマウスピースを使うだけで目が開くようになるものも紹介されておりました。これは嚙み合わせもあるのかもしれませんが、奥歯で何か噛んでいるだけでも症状が軽くなることを感じました。その時にはマウスピース代わりになるものを口に入れていた事もありますが一定の効果がありましたが会話しづらいのが困ります。またこの延長ですがガムを噛んでいると症状が軽くなる人もいるようです。
クラッチ眼鏡というものもありますが、あれも一定程度効きます。また眩しさが引き金になり眼瞼痙攣を誘発する人にはサングラスも効くことがあります。
マッサージ・ツボ系
また、初期には電気鍼にも通いました。少し効果がありましたが最終的には治療には至りませんでした。保険も効かず自費診療なので費用が大変でしたが、なんとか無理して三か月程度は通いましたが、結果が出ませんでした。
但し様々な場所のツボを勉強することができました。顔、頭、首、目の周りなどには効くツボがあります。指で押すのは大変疲れますが、100均で売っているツボを押す棒のようなものを使うととても楽です。
電動マッサージもやり方によっては効く場合があります。基本的に首や頭のコリをほぐすのはプラスに作用すると思います。またリンパマッサージにも効くものがあります。
食品・飲料・サプリメント系
これは単純に食べ物や飲み物で症状軽減と因果関係がありそうなものを抽出し、実際に症状に関係するか色々と試しました。また海外の文献で勧めているようなものも一つ一つ試しました。前述のガムは食品自体に効果がある訳ではなく噛むという動作が関係してくるのですが、食品や飲料自体を摂取することで症状改善したというようなものがたくさん報告されています。
その中でも珍しいのはにがりの含まれた食品、柑橘類の皮から抽出して成分を含んでいるものなど、多種多様なものがありました。効果のあったもの、今も続けているものもあります。
頭の使い方系
眼瞼痙攣の一番最初の診断を受けた時に大学病院で、脳波を取ったり目の症状を観察されたりしましたが、その時に簡単な引き算の繰り返しをさせられました。確かアルツハイマーなどの検査でも行われている100から7を繰り返し引いた数を言って行くという内容だったと思います。医師の方は「精神負荷」という言葉を使っていましたが、脳に負荷をかけることである程度症状を強く出そうということのようでした（実際この程度の計算では負荷にならない気がしますが）。しかし確かに眼瞼痙攣は精神的な負荷と連動しているように思います。特に対人的な場面でそれが顕著な気がします。私自身も一人の時には症状が非常に軽く、他人と話をする時、特に厄介な話になると症状が強くなります。
また眼瞼痙攣は気分の落ち込みと連動することが多いのですが、これは眼瞼痙攣の症状に落胆して気分が落ち込むというよりは脳機能的なメカニズムが背景にある気がします。
また不思議な事に私の場合は英語を話している時の方が症状が出ません。これはもしかしたら母語を話す時と脳の使う部分が異なるからなのかもしれません。自分でも頭の別の所に力が入っているような感じがします。これがコントロールできると症状改善のヒントになるのかもしれませんが、これは複雑な要素が絡み合っているような感じがして今のところあまり追えていません。
いずれにせよ「今相手には自分がどう見えているだろうか」などと言う事を考え始め負のフィードバックが始まると症状が強くなります。ここはある程度開き直って、「まあどうみられてもしょうがない」と考えることも必要だと学びました。
生活のリズム系
私の場合は、二度寝したり長い睡眠をとったりすると顕著に症状が悪くなります。逆に言うと明け方に寝て早く起きたりすると症状が軽くなる傾向があるので、大事なプレゼンなどある時には前日夜更かしをしたりという工夫をしたこともあります。
また時差ボケで昼夜が逆転した状態の時に完全に症状が消えたことがあります。交感神経と副交感神経の優位関係が逆転するからなのではないかと想像しています。数日して現地時間に慣れてくると症状がでて来ます。これを上手く利用するとある期間症状がないという状況を作ることができました。意識的に利用したこともあります。
今後
以上、様々な対処方法を簡単に書き出して見ましたがそれぞれの対処方法については引き続き別途細かく書いて行きたいと思います。
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